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Cuando una enfermedad rara te cambia la vida

Escuchar a todas y cada una de las mujeres que de momento han pasado por las charlas con mujeres que están en casa, es un regalo. 

Enfermedades desconocidas e incomprendidas

Escuchar a una mujer de 57 años, con fatiga crónica y una enfermedad de espalda degenerativa, de aquellas tan raras que muchos y muchas no conocemos, y escucharla hablar de lo que sueña poder hacer, que está vinculado a ayudar a los demás, es una pasada. Es más que un regalo, es una revelación. 

Conocer a Beatriz hoy ha sido muy especial. No solo por su historia, que sin dudarlo lo es, sino por su actitud cuando me la explicaba. 

Una de las cosas que estoy aprendiendo con estas charlas, y que ojalá no tuviera que aprender son las llamadas enfermedades raras, que muchas veces afectan a las mujeres, a las que les cambia la vida, y que muchas veces no cuentan con recursos para la investigación. 

Me pasó con Eva, y la enfermedad de la mujer burbuja, y me ha pasado con Beatriz y la enfermedad silenciosa

Por si el hecho de que no se dedique dinero a la investigación no fuera bastante lamentable ya, escucharla explicar el trato que recibe por parte de la Seguridad Social (y no me refiero a su ambulatorio si no al estamento que tiene que gestionar el hecho de que pueda estar tranquila en casa y no “de alta” cuando no puede trabajar, es lamentable. 

Cuando Beatriz descubrió su enfermedad, estuvo 4 años luchando contra ella misma. Después de unos años de terapia que le han servido para aceptar su enfermedad, ahora le toca luchar contra el estado. Y no os creáis que le flaquean las fuerzas, porque la determinación de Beatriz no flaquea. 

¿Sabéis una cosa? Creo que lo conseguirá. No sólo porque se lo merece, sino porque estoy segura que no parará hasta que lo consiga. Espero nos lo explique. 

Cuando le pregunto que se defina en tres palabras, yo ya tengo las mías. Sus palabras son “Comprometida, Cariñosa y Generosa”, me parece que se queda corta. 

Yo también le había puesto “Generosa” porque el acto de generosidad que ha hecho compartiendo su historia con nosotras, es brutal. 

Yo le añadiré “Luchadora” e “Inteligente”, pero no sólo inteligente de libros que seguro que también, sino de inteligencia emocional. Sus hijas, y todos los niños que la hayan tratado, pueden considerarse muy afortunados.

¡Gracias infinitas por dejarte conocer Beatriz!